Grupy ABC dla opiekunów rodzinnych – Associazione Gruppo Anchise

Wprowadzenie

Bardzo się martwiłem o Pani męża. Leżał w łóżku przez dwa dni, nie mówiąc ani słowa, nawet nie poruszając się, zupełnie apatycznie. Kiedy tylko zdałem sobie sprawę z tej sytuacji zastanawiałem się, co mogę zrobić, aby mu pomóc, dać mu trochę witalności? Wziąłem krzesło, usiadłem przy łóżku milcząc, gotowy do rozmowy: miałem nadzieję, że on zacznie ze mną rozmawiać. Pan Gustaw nadal milczał, ale wyczuł moją obecność i po kilku moich próbach rozpoczęcia rozmowy, szepnął coś. Na początku było to niezrozumiałe, a potem coraz wyraźniej. Było to trudne, ale udało mi się z nim porozmawiać. Popatrzcie, przepisałem rozmowę, możecie ją przeczytać.

Żona i syn Pana Gustawa czytali głośno. W końcu żona powiedziała: “To piękne, wydaje się rozmowny, ale ten, który tu mówi, to nie mój mąż. W domu mówi tylko „tak, nie, jestem zmęczony”.

Gustaw to ponad osiemdziesięcioletni pan z chorobą otępienia typu naczyniowego w połączeniu z otępieniem zwyrodnieniowym, hospitalizowany z powodu zapalenia oskrzeli. Jego żona czuje się zrezygnowana.

Po przeczytaniu wiernego zapisu rozmowy z mężem, niedowierzała. Dopiero po wysłuchaniu głosu jej męża zarejestrowanego telefonem komórkowym zaakceptowała dowody, zdała sobie sprawę, że dialog jest nadal możliwy i poczuła odradzającą się nadzieje (pełny zapis tej rozmowy jest przedstawiony w: Vigorelli P. La conversazione possibile con il malato Alzheimer FrancoAngeli 2004, pag. 64-75 (Uwagi tłumaczącej: Vigorelli P. Możliwa konwersacja z osobą mającą chorobę Alzheimera” FrancoAngeli 2004, str. 64-75, obecnie w języku włoskim).

Jest to jedna z opowieści, dzięki, którym powstały Grupy ABC przeznaczone dla rodzin osób z demencją.

Żona pana Gustawa była tak zdziwiona i ciekawa, że zapytała, co się stało, co zrobiłem, aby osiągnąć taki rezultat.

Po prostu użyłem niektórych technik umiejętnościowych (wł. Capacitante):

przyjąć pozycję wskazującą dyspozycyjność i chęć słuchania;
pozostać w ciszy;
odczekać kilka sekund;
szanować powolność i przerwy w mówieniu;
nie stymulować, ale starać się wychwycić bodźce werbalne i niewerbalne pochodzące od rozmówcy;
nie zadawać pytań;
nie poprawiać;
nie przerywać;
zwracać maksymalną uwagę na słowa, które wymawia druga osoba, nawet, jeśli są one dziwaczne, niespójne, powtarzają się, wydają się niezrozumiałe;
wybierać słowa, które chce się powiedzieć mając na uwadze te powiedziane przez rozmówcę;
towarzyszyć rozmówcy w jego możliwym świecie;
zaakceptować chorobę;
zaakceptować to, co mówi i sposób, w jaki mówi;
odpowiadać jak echo;
przywracać motyw narracyjny (uwagi tłumaczącej: motyw narracyjny to najmniejsza jednostka sensu wypowiedzi);
zawsze brać pod uwagę to, co mówi rozmówca;
odpowiadać na pytania w sposób istotny i prawdomówny;
mówić o sobie w zbliżony sposób, czerpiąc inspirację ze słów rozmówcy.

Po zakończeniu pierwszego spotkania żona pana Gustawa zapytała mnie, jak to zrobić, aby osiągnąć podobne rezultaty.

Przeprowadziliśmy 3-4 spotkania, w których przedstawiła mi jej starania podejmowania rozmów z mężem. Niektóre bardziej udane, inne mniej. Ja pisałem na kartce jej słowa i słowa jej męża, a potem wspólnie zastanawialiśmy się, gdzie rozmowa przebiegała płynnej a gdzie się urywała.

Jej mąż był zawsze taki sam, jego chory mózg był zawsze taki sam, a jednak pan Gustaw czasami rozmawiał i rozmawiał chętnie, a czasami się irytował lub całkowicie zamykał w sobie.

Dlaczego?

Staraliśmy się szukać przyczyny szczęśliwych słów i chorych słów pana Gustawa w tych wypowiedzianych przez jego żonę, bezpośrednio poprzedzających jego słowa.

Stopniowo żona pana Gustawa zdała sobie sprawę

z możliwości porozmawiania z mężem, wcześniej milczącym;
ze znaczenia własnych słów;
z możliwości wyboru słów, jakie można powiedzieć;
z możliwości uzyskania przewidywalnych wyników, wybierając słowa;
o ile jej mąż czuł się lepiej, gdy miał możliwość mówienia;
jak również jej mąż chętnie rozmawiał, zarówno wtedy, gdy mogli się zrozumieć jak i wtedy, kiedy im się to nie do końca udawało.

efleksje, które można wyciągnąć z tego pierwszego doświadczenia, stanowią podstawę Grup ABC:

mówienie jest możliwe nawet w przypadku zaburzeń neuropoznawczych;
mówienie jest przyjemne zarówno dla opiekunów rodzinnych, jak i dla starszych zapominających się i zdezorientowanych osób;
by móc osiągnąć wyniki dobrego samopoczucia dzięki rozmowie, członek rodziny powinien stać się ekspertem w używaniu słowa.

To pierwsze doświadczenie powtórzyło się z innymi członkami rodzin i innymi osobami starszymi z zaburzeniami neurokognitywnymi. Również rezultaty się powtórzyły, zawsze pozytywne, dlatego pomyślałem o tworzeniu grup, w których można byłoby odtworzyć to, co było realizowane indywidualnie. Tak zaczęły powstawać Grupy ABC. Następnie zacząłem prowadzić kursy szkoleniowe dla ekspertów prowadzących grupy, co pozwoliło na organizowanie spotkań grupowych w prawie wszystkich regionach Włoch. Do chwili obecnej (wrzesień 2017 rok) udało nam się aktywować 160 grup (wyszczególnione są one na stronie www.grupoanchise.it).

Dyskomfort członków rodziny

Rozmawiam już od dawna z członkami rodzin, którzy współżyją ze starszą zapominającą się i zdezorientowaną osobą. Zdałem sobie sprawę, że z upływem lat postepowanie choroby, pogorszenie pamięci i innych funkcji poznawczych są źródłem nieskończonych problemów. Opiekun czuje się przytłoczony swoimi obowiązkami, czuje się mało skuteczny, czuje, że jego życie się rozpływa, jego relacje rodzinne i przyjacielskie pogarszają się. Czas, jakim dysponuje, energia i zasoby gospodarcze nie wystarczają. Na szczęście nie zdarza się to wszystkim, ale bardzo wielu z tych, którzy zwracają się do lekarza lub psychologa. Ze swojej strony specjalista może też czuć się nieadekwatny i bronić się ucieczką, omijaniem tematu, medykalizacją lub innymi mechanizmami, które są przydatne do złagodzenia jego dyskomfortu, a nie członka rodziny.

Lekarze i psycholodzy nie są wszechmocni i nie mają odpowiedzi i rozwiązań na wszystkie problemy rodziny dotkniętej chorobą Alzheimera, ale mogą zrobić coś pożytecznego. Zaczynając od moich doświadczeń skoncentrowałem się w szczególności na pewnych kwestiach, na które mogę mieć pozytywny wpływ:

trudność w mówieniu, dialogowaniu i komunikowaniu się;
poczucie niewłaściwej pomocy, strach przed popełnianiem błędów, poczucie winy;
poczucie bezsilności i bezużyteczności, które rodzi się ze świadomości, że mimo wszelkich starań, dobrej woli, uczucia i wykorzystanych środków stan starszej osoby nadal się pogarsza.

Należy podkreślić, że problemy te nie wynikają z zaburzeń psychicznych opiekuna. Ja wychodzę z założenia ze członek rodziny, który prosi o pomoc miał własną równowagę egzystencjalną, osobisty styl życia, który był wystarczający do momentu, kiedy choroba wtargnęła do jego życia rodzinnego. Choroba bliskiej osoby była przyczyną utraty tej równowagi, która w przeciwnym razie nie nastąpiłaby. Podstawowym założeniem jest, zatem, że członek rodziny jest zdrowym człowiekiem, który cierpi i prosi o pomoc, ponieważ ma do czynienia z wyjątkowym wydarzeniem, które go przytłacza.

Korzenie kulturowe Grupy ABC

Grupa ABC czerpie inspirację z Al-Anon i Anonimowych Alkoholików, grup Balinta i Konwersacjonalizmu (wł. Conversazionalismo)

Grupy Al-Anon są skierowane do członków rodzin alkoholików i ich cel dotyczy samych członków rodziny, a nie alkoholików. Z pomocą grupy członkowie rodziny przebywają drogę osobistej poprawy, przekonani, że jest to również użyteczne dla bliskiego im alkoholika. Droga ta składa się z Dwunastu Kroków. Grupy ABC są ustrukturyzowane w podobny sposób, wzmacniają solidarność w grupie i proponują program Dwunastu Kroków specjalnie przygotowany dla nich na podstawie doświadczeń zgromadzonych w okresie piętnastu lat.

Grupy opisane przez Michaela Balinta skierowane są do pielęgniarek i lekarzy, którzy chcą poprawić swoją zdolność relacjonowania się z pacjentami i opierają się na opowiadaniu trudnych sytuacji doświadczanych przez uczestników. Grupy ABC, podobnie jak grupy Balinta, nie są skoncentrowane na dynamice wewnętrznej grupy, są kierowane przez osobę do tego przygotowaną i opierają się na opowiadaniu tego, co dzieje się w domu. Grupy Balinta skoncentrowane są na relacji lekarz-pacjent, grupy ABC natomiast maja w centrum uwagi słowa wymieniane między opiekunem a osobą z demencją.

Konwersacjonalizm zainicjonowany przez Giampaola Laia był podstawą, na której rozwinęło się Podejście “Capacitante ” ( Umiejętnościowe) i Grupy ABC (uwagi tłumaczącej: Konwersacjonalizm (wł. Conversazionalizmo) jest to koncepcja i praktyka wszystkich wymian słownych, w których uczestnicy zastanawiają się nad pytaniem:, „Jakie może być wyjście?” i mają na uwadze szczęście, jako cel ostateczny. Narzędzie konwersacyjne opiera się na tekście, zwłaszcza na mikro fragmentach zarejestrowanych i wiernie spisanych rozmów profesjonalnych).

Grupa ABC

Grupa ABC jest skierowana do opiekunów rodzinnych, którzy pomagają osobom z chorobą otępienną lub współżyjących ze starszymi zapominającymi się i zdezorientowanymi osobami.

Początkowo grupy te powstały, aby stworzyć wokół pacjenta otoczenie, w którym Podejście Umiejętnościowe (wł. Capacitante) wywierałoby wpływ na styl relacjonowania się między opiekunami i tymi, którzy są pod opieką przez całą dobę, przez 24 godziny na 24, nie tylko podczas sesji z terapeutą. W późniejszym czasie uwaga została skierowana na opiekuna, aby jemu zaoferować bezpośrednie doświadczenie z Podejściem Umiejętnościowym (wl. Capacitante) podczas sesji grupowych, aby on, jako pierwszy mógł skorzystać z dobrodziejstw tego podejścia.

Tak jak uważam szczęście celem rozmowy z osobami starszymi zapominającymi się i zdezorientowanymi, tak tez uważam szczęście opiekuna celem mojej pracy z nim podczas sesji grupowych.

Grupa ABC to mała grupa samopomocy prowadzona przez eksperta, półotwarta, niekoncentrująca się na dynamice wewnętrznej grupy, oparta na Metodzie ABC.

Mała grupa

Uczestnikami są członkowie rodziny, przyjaciele i inni opiekunowie zaangażowani w opiekę nad osobami z zaburzeniami neuropoznawczymi. Liczba uczestników jest dopasowana do okoliczności, najlepiej, jeśli jest to od 8 do15 osób.

Samopomoc

Grupa ABC ma pomóc uczestnikom wydostać się z tunelu bezsilności i stać się doświadczonymi opiekunami, ekspertami w używaniu słowa.

Prowadzona przez eksperta

Grupę ABC prowadzi ekspert przygotowany do posługiwania się Metodą ABC, zwykle jest to psycholog lub psychoterapeuta. Prowadzący ma za zadanie zachęcać do stosowania tej metody podczas spotkań, i w konsekwencji, w codziennym życiu uczestników.

Półotwarta

Grupa ABC jest półotwarta, ponieważ na każde spotkanie może przybyć jeden lub więcej nowych uczestników, jeśli się zwrócą z taką prośbą i jeśli liczba już uczestniczących na to pozwoli. Każdy uczestnik jest zaproszony do udziału we wszystkich spotkaniach, ale może też zdecydować czy uczestniczyć lub nie w dowolnej chwili.

Niekoncentrująca się na dynamice wewnętrznej grupy

Podczas spotkań grupa koncentruje swą uwagę głównie na tym, co dzieje się poza nią, w codziennym życiu obok osoby z zaburzeniami neuropoznawczymi.

Oparta na Metodzie ABC

Sposób ABC opisany jest szczegółowo w wyżej już przytaczanym podręczniku dla ekspertów w prowadzeniu Grup ABC (Vigorelli P. Il Gruppo ABC. Un metodo di autoaiuto per i familiari dei malati Alzheimer. FrancoAngeli 2010) i odnosi się do

Karty ABC
Dwunastu Kroków
Trzech warunków

Cel

Grupa ABC porusza tylko niektóre z nieskończonej ilości problemów, jakie stwarza opiekunom choroba Alzheimera. Nie zajmuje się psychodynamicznym lub systemowym punktem widzenia dyskomfortu rodziny. Nie jest grupą psychoterapeutyczną, nie jest też grupą wsparcia czy samopomocy w tradycyjnym znaczeniu.

Jest to grupa, która ma na celu dostarczyć opiekunowi, który znajduje się w trudności narzędzia przydatne do radzenia sobie z nowymi problemami, które pojawiły się w związku z chorobą bliskiej osoby.

W szczególności, Grupa ABC oferuje narzędzia do utrzymania użycia słowa w codziennym życiu, pomimo zaburzeń językowych i pamięciowych.

To pierwszy cel do osiągnięcia. Następnym celem, jako konsekwencja, jest przezwyciężenie poczucia bezużyteczności, bezskuteczności i winy.

Innymi słowy, grupa pomaga rodzinie przyjąć nową rolę opiekuna doświadczonego w użyciu słowa. Jest to osiągalny i satysfakcjonujący cel, który modyfikuje sposób porozumiewania się opiekuna. Jednocześnie głęboko i pozytywnie zmienia jego życie.

Grupa ABC jest skierowana do rodzin i a jej podstawowym celem jest ich lepsze samopoczucie, nie samopoczucie ich podopiecznych. Pewien rodzaj komfortu, można zaobserwować także u osób z chorobą Alzheimera, kiedy rodzina nabiera doświadczenia w dziedzinie słuchania i mówienia, chory czuje się uznany, jako osoba i jako ważny interlokutor i nadal chce rozmawiać i rozmawiać z przyjemnością pomimo zaburzeń pamięci i zaburzeń językowych.

Końcowym rezultatem, do jakiego dążymy jest umożliwienie współżycia wystarczająco szczęśliwego w życiu codziennym, sytuacji, w której każdy może mówić, tak jak potrafi, bez poczucia nieudolności i czując się uznanym takim, jakim jest.

Opiekun ekspert

Zarówno Podejście Capacitante w opiece nad osobami z otępieniem, jak i Grupa ABC skierowana do opiekunów koncentrują się na wymienianych słowach.

W przypadku Podejścia Umiejętnościowego terapeuta skupia uwagę na słowach wymienianych z pacjentem w momencie, w którym się wyłaniają, w przypadku Grup ABC prowadzący koncentruje się na dwóch poziomach, na słowach wymienianych podczas pracy grupowej i na tych wymienianych w życiu codziennym między opiekunem a chorym.

Powiedzieliśmy już, że kierowanie grupą ma na celu szczęście opiekuna, należy wyjaśnić, jak to osiągnąć.

Wiemy, że cierpienie opiekunów w dużej części zależy od poczucia bezsilności w obliczu nieuchwytnego rozwoju choroby, pomimo ciągłej i coraz cięższej troski. Aby przezwyciężyć to poczucie bezsilności i frustracji, Grupa ABC proponuje uczestnikom szukanie wyjścia z tej sytuacji. Proponuje wyjść z tunelu, nabierając doświadczenia w używaniu słowa. W szczególności proponuje opiekunowi zmianę jego zachowania werbalnego, a nie poszukiwanie nierealistycznej poprawy funkcjonowania lub zwiększenie autonomii osoby chorej. Spotkania Grupy ABC i Dwanaście Kroków są narzędziem, które pozwala opiekunowi osiągnąć ten cel. Poprawa w zakresie umiejętności mówienia i innych podstawowych umiejętności chorego (kompetencji w komunikowaniu się, kompetencji emocjonalnej, kompetencji negocjacji i kompetencji podejmowania decyzji) uznajemy, jako dodatkowy, ale drugorzędny wynik. Głównym celem pracy z opiekunami jest umieszczenie ich na tym samym poziomie (nie na innym), na jakim pozostaje chora osoba.

Konstytucja Grupy ABC

Grupa ABC składa się z małej grupy członków rodzin (może to być od, 5 do 12), którzy spotykają się na dwie godziny z ustaloną wcześniej częstotliwością, (co 2 do 4 tygodni). Uczestnicy siedzą w kręgu, prowadzący może zaprosić również osoby obserwujące będące w trakcie szkolenia. Zwykle prowadzący jest psychologiem wykwalifikowanym w Podejściu Capacitante (umożliwiającym), przygotowanym do prowadzenia Grup ABC. W wybranych przypadkach może to być osoba należąca do innej grupy zawodowej (terapeuta zajęciowy, logopeda, pedagog…), odpowiednio do tego przygotowana.

Prowadzenie Grupy ABC

Prowadzący zabierając głos stara się zapewnić porządek i uczestnictwo wszystkim obecnym. Na początku spotkania zwracając się do całej grupy zachęca, aby ktoś przedstawił rozmowę z chorym, która okazała się trudną, niezadowalającą, niezrozumiałą. Opiekun-opowiadający proszony jest o szczegółowe przedstawienie sytuacji. Podczas mówienia pozostali obecni proszeni są o słuchanie w milczeniu, bez przerywania.

Po zakończeniu relacji, prowadzący zachęca uczestników do znalezienia krytycznego momentu w przedstawionej rozmowie i zapisuje cytowane słowa na tablicy lub na kartkach dużego formatu używanego do prezentacji. W ten sposób uwaga skupiona jest na wymienianych słowach i pracuje się nad nimi.

Wśród technik prowadzenia spotkania możemy przytoczyć

Skoncentrowanie się na szczegółowym wydarzeniu
Skoncentrowanie się na słowach
Prośba o opowiedzenie podobnych doświadczeń
Porównanie podobnych doświadczeń
Skoncentrowanie się na wynikach
Skoncentrowanie się na celu
Karuzela możliwych odpowiedzi
Przeniesienie uwagi z zachowania na chorobę
Szukanie sensu
Zidentyfikowanie Kroku
Wskazanie zadania

Każdy może opowiedzieć podobne rozmowy, jakie odbył lub zaproponować możliwe wyjścia alternatywne, w porównaniu z tymi, na które zdecydował się opowiadający, nadal koncentrując się tylko na słowach.

Prowadzący po wysłuchaniu poszczególnych wypowiedzi zabiera głos, aby podkreślić, w przedstawionych rozmowach, co się dzieje, kiedy słowa wypowiadane są zgodne lub nie z jednym z Dwunastu Kroków. Na przykład, jeśli opiekun informuje, że gdy zadaje pytania osoba chora odpowiada, że nie pamięta, albo przerywa rozmowę i staje się niecierpliwa, prowadzący podkreśla to zajście, aby przedstawić pierwszy z Dwunastu Kroków: Nie zadawaj pytań. Potem pyta obecnych, jakie inne słowa, (które nie będą pytaniem) można wykorzystać w podobnej sytuacji, aby ułatwić dialog (jest to technika nazywana “Karuzelą możliwych odpowiedzi”).

Podczas spotkania nie dyskutuje się. Każdy z uczestników ma możliwość opowiedzenia własnego doświadczenia, słuchania opowiadań pozostałych obecnych, i przyjęcia do własnej wiadomości pomysłów i sugestii, które są dla niego najważniejsze.

Dwanaście Kroków

Dwanaście Kroków to synteza Podejścia Umiejętnościowego (wł. Capacitante) przystosowanego dla członków rodziny i zbiór wskazówek jak zostać opiekunem ekspertem w używaniu słowa w rozmowach z osobą z demencją. Nie są to absolutne zasady, każdy posługuje się nimi na ile jest to dla niego możliwe, pamiętając, że ich celem jest osiągniecie szczęścia, przede wszystkim opiekuna, a co za tym idzie również podopiecznego.

Dwanaście Kroków zrodziło się z podejścia eksperymentalnego, które bierze pod uwagę wyniki. Jedyną zasadą obowiązkową jest: unikanie słów, które prowadzą do negatywnych rezultatów (przerwanie rozmowy lub pojawienie się zaburzeń zachowawczych) i wybieranie tych słów, które przynoszą pozytywne efekty (kontynuowanie płynnej i przyjemnej rozmowy).

Dwanaście Kroków

Nie zadawać pytań
Nie poprawiać, nie mówić nie
Nie przerywać, nie kompletować zdań
Słuchać, uszanować przerwy i powolność
Towarzyszyć słowami (przywracać motyw narracyjny, odpowiadać echem, szukać zbieżnego punktu zadowolenia, brać udział w rozmowie mówiąc również o sobie)
Odpowiadać na pytania
Komunikować się również za pomocą gestów i tonacji głosu
Rozpoznawać emocje
Zadowalać potrzeby, akceptować negocjacje, traktować poważnie każdy wybór
Zaakceptować to, co wykonuje, tak jak wykonuje
Zaakceptować chorobę i jej osobliwość, przyznać, że jest potrzebna pomoc i pozwolić sobie pomóc
Dbać o własne dobre samopoczucie

Ocena wyników

Tak jak wyjaśniłem na poprzednich stronach, Grupa ABC koncentruje się na słowach, które są wymieniane w życiu codziennym pomiędzy opiekunem a zapominającą się i zdezorientowaną osobą starszą. Wyników należy, wiec szukać w słowach.

Jeśli ktoś jest zainteresowany pogłębianiem tematu, może zapoznać się z wynikami niektórych badań

Vigorelli P. (2010): The ABC Group for caregivers of persons living with dementia: self-help based on the Conversational and Enabling Approach. Non-pharmacological therapies in dementia. 3. 271-286 (o którym już wspominaliśmy)
Vigorelli P. (2016) Gruppi ABC per i familiari di persone con Alzheimer. In: Marzotto C., Digrandi G. (a cura di) La conduzione di gruppi: metodologie ed esperienze. Pag. 131-149. Erickson.

Samoocena członków rodziny w grupie

Pod koniec tej prezentacji chciałbym pożegnać się z Czytelnikiem, przedstawiając słowa niektórych uczestników (jest to fragment spotkania dosłownie spisany, tak jak zostały wypowiedziane przez biorących w nim udział):

PROWADZĄCY: (…) Chciałbym zadać ostatnie pytanie, które ma szczególne znaczenie i dotyczy tego, co każdy z was zabiera ze sobą do domu (to znaczy, co każdy obecny uznał za najważniejsze dla siebie) na koniec tych spotkań. Który z Kroków jest najbardziej przydatny w rozwiązaniu trudnej sytuacji, w jakiej się znajduje? Przypuszczam, iż ważnych Kroków jest więcej niż jeden, ale jeśli możecie wskażcie ten najbardziej znaczący dla Was.
MARIA: Jestem Maria. Cóż, z całą pewnością pogłębiona wiedza na temat choroby. Następnie te spotkania pomogły nam w trudnych czasach, bardziej dla mojej matki, niż dla mnie, aby pomóc stać się też jemu (uwagi tłumaczącej: ojcu) świadomym tej choroby…. świadomi w taki sposób, aby przypisać znaczenie tego, co się dzieje chorobie, zarówno dla nas, ale dla niego ważnym jest móc powiedzieć “Nie zgłupiałem, jestem chory”. Na przykład, kiedy musieliśmy podjąć decyzję o zrezygnowaniu z prawa jazdy zainspirowaliśmy się tym, co zostało powiedziane tutaj i po prostu powiedzieliśmy, że jego trudności wynikają z choroby… a poza tym wszystkie Dwanaście Kroków, może nie wszystkie jednocześnie, ponieważ może nie napotykamy jeszcze pewnych problemów, ale zawsze będziemy pamiętać o sprawach, które tutaj zostały powiedziane… a dla mnie to także sposób na uczestnictwo w tej chorobie i dzielenie jej z moją mamą, inaczej pozostałoby wszystko na jej barkach… jest to czas, który możemy wykroić, aby być razem ona i ja, i to jest również potrzebne, bo w końcu zawsze jest się zajętym tysiącem spraw… nie byłam obecna na dwóch spotkaniach, ale chciałam przyjść przynajmniej dziś na ostatnie spotkanie, aby się pożegnać, bo to było coś, co mi się przydało…
PROWADZĄCY: Dziękuję Marii.
MARTA: Jestem Marta. Wzbogaciłam się o bardzo wiele… Po pierwsze, to tak jakby mi zdjęto plecak z ramion, ponieważ wcześniej się czułam… ciężko… zdarzało mi się wiele rzeczy… a potem odnalazłem taką prostotę w obserwowaniu i w zajmowaniu się moją mamą i odnalezieniu mojej mamy, bo bardzo mi ciążyło, gdy czułam się matką mojej mamy, teraz czuje się prościej, uśmiecham się częściej, a jeśli jestem zmęczona jestem zmęczona… zdałam sobie sprawę, ile pomocy mogę zaoferować nawet, gdy rezygnuje z robienia… robię dużo mniej, dużo mniej biegam… to dzielenie się bólem podczas naszych spotkań było prawie hymnem życia… to początek akceptacji choroby, wiem, że droga jest długa, ale zaczęłam nią podążać…
PROWADZĄCY: to dobrze, życzę dobrej kontynuacji! Dziękuje Marcie… pomyślcie, że ten projekt powstał właśnie dla rodzin z dużym obciążeniem trosk i Marta nawet powiedziała, że uczestnictwo w grupie było trochę jak zdjęcie dużego plecaka, to znaczy ze trafiliśmy w sedno! Przejdźmy do Łucji.
ŁUCJA: Ja również czuje się o wiele lepiej odkąd przyszłam tutaj i zobaczyłam moją mamę innymi oczami, natomiast wcześniej nie odnajdywałam jej… i to, co zostało powiedziane wcześniej, nie mogłam zrozumieć, co się dzieje, dlaczego to jej zapominanie, to jej nierozumienie, nienadążanie… nie wiedziałam, jakie nadać temu imię, myliłam to z głupotą, z głupotą, nienormalnością, nie wiedziałam, kogo mam przed sobą, nie wiedziałem, jak się zachować, złościłam się… teraz zdaję sobie sprawę, jak moje zachowanie wywoływało nerwowość u mojej mamy, jej zamykanie się. Ale teraz, znając lepiej tę chorobę, rozpoznając Kroki, zrozumiałam, że ona to ciągle ona, z jej emocjami, jej poczuciem humoru, tylko, że nie pamięta, ma te pustki i wszystko jest łatwiejsze, bo… zdaję sobie sprawę, że zadanie nie jest… wystarczy czekać, powoli, zaakceptować… po prostu postępować zgodnie z Dwunastoma Krokami, ot, syntetyzując. Teraz wydaje mi się to znacznie bardziej akceptowalne i uspokoiło mnie bardzo porównanie się z innymi i poznanie tego wszystkiego…
PROWADZĄCY: Dziękuję Łucji.
RÓŻA: Jestem Róża. Mogę powiedzieć, że ja również trochę poprawiłem moją relację z moja mamą, ponieważ staram się nie zaprzeczać jej już więcej, nie tracić cierpliwości i tak dalej… to przede wszystkim, jeśli chodzi o resztę nie ma wiele do zrobienia, zajmować się nią, pozostać blisko i tak… to wszystko bardzo przydało się również mnie… teraz bardziej to zaakceptuję, z innym poczuciem stanu duchowego… to nie jest rezygnacja, ale akceptacja, ponieważ nie da się tego inaczej zrobić.
PROWADZĄCY: dziękuję Róży.
JOANNA: jestem Joanna. Mogę powiedzieć, że dla mnie również główną rzeczą była wiedza na temat choroby, wiedza o tym, że istnieją narzędzia, które mogą pomóc ludziom, którzy mają do czynienia z chorym na chorobę Alzheimera, te, które zostały przekazane i omówione na tych spotkaniach, ale również literatura, na ten temat, moim zdaniem jest ważna… zawsze utrzymywałam ze należy znieść Urzędy Wojewódzkie, ale zmieniłam zdanie, bo jeśli kiedyś te Urzędy zostaną zniesione mam nadzieję, że ktoś zajmie się przeprowadzaniem takich projektów, ponieważ są bardzo ważne (odnosi się do projektu, w którym brała udział, który był współfinansowany przez Urząd Wojewódzki w Mediolanie (uwagi tłumaczącej: dyskusje na temat likwidacji Urzędów odbywają się we Włoszech na poziomie politycznym i odbijają się również echem wśród obywateli Włoch).
PROWADZĄCY: dziękuję Joannie.
MIREK: Zgadzam się ze wszystkim, co zostało powiedziane, chciałbym przedstawić przykład tego, który wyjeżdża do kraju, w którym nie zna języka, jak na przykład Chiny, i to była sytuacja choroby taty, gdy zetknęliśmy się z problemem i przybycie tutaj pomogło nam znać ten język i mówić tym językiem i to jest ogromną korzyścią… to było bardzo przydatne, nawet próbując rozmawiać ze znajomymi, którzy mieli ten sam problem… gdy zobaczyłem plakat informujący o spotkaniach… to było olśnienie… „musimy pójść”, rzeczywiście, profesorowie, którzy dbają o ludzi, powinni doradzać, dawać plakaty osobiście, ponieważ jest to zbyt ważne… pomoc lekarstw jest względna, ponieważ leki nie dają tego, czego nauczyliśmy się tutaj… nauczyliśmy się i być może nadal nie dostosowaliśmy się, ale wiemy, że musimy to dostosować…
PROWADZĄCY: Dziękuję Mirkowi.
SYLWIA: Jestem Sylwia. Zawsze rozmawiamy, ja i mój syn (Mirek), że to było wartościowe… potrzebne to było, abyśmy tu przyszli, ponieważ niektóre rzeczy nie były znane…
MIREK: czasami w rodzinie przyjmuje się bledną postawę, gdy moja córka pokazuje mi brzydki gest ja pokazuje jej brzydki gest… to taka nauczka! Moja żona, która nie przyszła, nic nie rozumie i mówimy jej “ty także musisz przyjść”.
PROWADZĄCY: Następnym razem przyjdzie wiec Pańska żona! Teraz jeszcze pani kolej…
PATRYCJA: Jestem Patrycja. Ja również wiele się nauczyłam… (przypomina, kiedy jej mężowi została zdiagnozowana choroba Alzheimera i strach, którego wszyscy w rodzinie doświadczali) i teraz jesteśmy tutaj, aby spróbować walczyć jak najbardziej, jak tylko dam rade… (jest bardzo poruszona opisując, jaką jej mąż stał się kruchą osobą).
PROWADZĄCY: Dla Pani, Patrycjo, na ile uda się być tłumaczką, proszę próbować, nawet, jeśli jest to trochę trudny do nauczenia się język. Jeśli nie uda się Pani tłumaczyć, proszę robić, robić… róbcie razem zakupy, nakrywajcie do stołu, wybierajcie się gdzieś… proszę pamiętać XI Krok, najtrudniejszy: zaakceptuj chorobę, zauważ, że potrzebujesz pomocy, poproś o pomoc i pozwól sobie pomóc. Oprócz kruchości osób, którymi się zajmujemy, istnieją również nasze słabości, więc proszę pozwolić sobie pomóc, jeśli jest taka konieczność, można porozmawiać z lekarzem lub psychologiem z UVA. Dziękuję Patrycjo i życzę wszystkiego najlepszego! (Uwagi tłumaczącej: UVA to Unità Valutazione Alzheimer, to znaczy Placówka Oceny Choroby Alzheimera są to placówki odpowiednio przystosowane do zajmowania się chorymi z rożnymi formami otępienia. Placówki te działają na terenie całego kraju w ramach podstawowej opieki zdrowotnej).

Teraz kolej na mnie. Również dla mnie ważnym było, aby być w tej grupie… Jestem tutaj, aby uczyć, ponieważ opracowałam Metodę Dwunastu Kroków, ale ja także wracam do domu wzbogacony, ponieważ doświadczenia każdego z Was sumują się do wielu innych doświadczeń. Wy staliście się opiekunami bardziej doświadczonymi, a ja dzięki Waszym doświadczeniom poznałem lepiej chorobę, chorych i Was, troszczących się o nich… i za to Wam dziękuję.